わたしにできる小さなこと

私にできる小さなこと　【ムコ多糖症】

 

 

 

ｐｉｇｌｅｔ－ｙさんの所から　頂いてきました

 

私も　日曜の朝の　番組で　いつも　見ていました

やっと　お薬が　認可されたところまでは　知っています

私も　協力させていただきたいです

よろしかったら　みなさまも　読んでください

そして　ご賛同いただけましたら　うれしいです

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　いちご☆

　

私にできる小さなこと　【ムコ多糖症】
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　少しでも　お役に立てるのならば…と　初めてのバトンを　頂いてきました。
　　是非　ご協力お願い致します。

　　ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
　　皆さんは、この病気をご存知でしたか？

　　ムコ多糖症
　　この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
　　しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
　　あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
　　つまり社会的認知度が低い為に、
　　今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
　　もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

　　ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
　　発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
　　それで思いついたのが、このバトンという方法です。
　　5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
　　自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
　　この子達を救う為に私達が出来ることは、
　　この病気を多くの社会人に知ってもらって、

　　早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
　　みなさん、ご協力お願いします。

　　［ムコ多糖症］
　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

　　重症の場合は成人前に死亡する。

　　今のところ有効な治療法が無いので、

　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

　　　　　http://www.muconet.jp/

　　この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。

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コメント 35

本当に　一日も早く何か手を打てるようになると良いですね　
私も記事にしました　
1人でも多くの方に知ってもらえますように・・・
by (2007-09-12 01:34) 

ひとつでも、難しい病気が減るとよいですね。
by ぴーすけ君 (2007-09-12 08:26) 

小さな事から出来れば、一番いいのかも。
by たいへー (2007-09-12 08:55) 

みんなで声を掛け合えば　声が届くよね。
病気は　なんでも嫌だもん。
by umiko (2007-09-12 10:06) 

具体的に何をしたらいいって？
by (2007-09-12 11:14) 

医学の進歩を祈ってます。
by shop-u3 (2007-09-12 11:20) 

早く治療法が見つかるといいな～。
by マリンかもめ (2007-09-12 12:02) 

この病気に限らず
そして年に関係なく色々な難病に、かかってしまった人のことを
ＴＶで放映してますが、本当に涙なくしては見れないですよね。
病気にかかってしまった人には、なんの責任も無いのです。

多くの人が知って理解してもうらうのと医学の進歩を祈ってます。
by ノーバッド (2007-09-12 12:23) 

本当にありがとうございます（＾＾）
by (。・_・。)２ｋ (2007-09-12 13:33) 

治療方法が無い病は多そうです。私も医者に飲む薬もつける薬もありません・・・と
二回言われたことがあります。　いい薬が見つかるといいですね。
by お散歩爺 (2007-09-12 14:25) 

知らないことが多いです。
知っていても身近に感じない。
命があって健康であれば . . . 世の中は不公平ですね。
by berry (2007-09-12 17:26) 

具体的にはやはり募金でしょうか？？
クリック募金とかができるようになると、もっと集まりそうですよね。
by (2007-09-12 18:28) 

☆みほさん
　　　出来る事は　してあげたいですね　大きなことになっていくと信じて

☆ぴーすけ君
　　　そうだね　小さな事でも　無駄な事はないですものね　

☆たいへーさん
　　　小さな事も　大きな事も　出来る事はやりたいな

☆ｕｍｉｋｏさん
　　　そうだね　頑張ろう～～

☆夢乃介さん
　　　じつは　私も　よくわかっていなくて　とりあえず　ＨＰに飛んでみてみようと
　　　思っています　(私のところからも　飛びますよ）

☆ｕ３さん
　　　本当にね　進歩と　奇跡を　信じています

☆マリかもさん
　　　これってね　アメリカでは　認可がおりているものが　日本では　遅れている
　　　らしいの　薬事法が　厳しいからね

☆ノーバッドさん
　　　本当にね　病気になってしまうのは　仕方ないけど　頑張って　治していきたい
　　　もんね　力になれることは　お互い様で　やっていきたいよね
　　　頑張りましょう

☆２ｋさん
　　　いいえ　お礼を　言われるようなことでは　ないです
　　　これからも　よろしくお願いします（●＾o＾●）

☆旅爺さん
　　　大丈夫ですか？　いろんな先生が　いらっしゃるから　諦めないでね
　　　お互い　頑張りましょう

☆メイプルｂｅｒｒｙさん
　　　そうだね　当たり前の事が　当たり前でなくなると　自分の幸せが
　　　違って見えるよね　おごらず　謙虚に　生きていきたいものだね
by いちご☆ (2007-09-12 18:35) 

ｋａｚｕさん
　　テレビの力とかで　少しは　進んでいるようです
　　私も今は　わかりませんが　ＨＰを　よく　見てみようって思っているの
by いちご☆ (2007-09-12 18:36) 

絵本“ハチドリのひとしずく”のように
少しでも　自分に出来ることをしていきたいと思います★
by すぅ〜(*´`*) (2007-09-12 20:31) 

命に係わる事をまず優先してもらいたいですね！
総理が代わるそうだけど、どうなるんだろ。落ち着かない国だなー
by ぐれなでぃん (2007-09-12 21:25) 

記事の最後ですが、記載させて頂きました。
by ハム子 (2007-09-12 22:27) 

☆すぅ～ちんさん
　　　ありがとうございます！　うれしいです

☆ぐれなでぃんさん
　　　本当にね～～　こういうことから　やって欲しいものだよね
　　　優先順位のわかる国になってほしいよね

☆ハム子さん
　　　ありがとうございます！　うれしいです！
by いちご☆ (2007-09-12 22:35) 

名前がそんなに深刻そうに聞こえなかったので
今までスルーしてきてしまいました。
いちご☆さんの情報提供に感謝します。
リンクに飛んでみます。
by himawari (2007-09-13 02:09) 

バトン確かに受け取りました。
少しでも　病気から解放されるますように
願いをこめました。
by umiko (2007-09-13 09:54) 

子供時代をそんな病気で過ごしてほしくないですね。
by ☆まゅみん☆ (2007-09-13 12:04) 

この記事は他のところでも拝見したのですが、具体的にどうすればいいのかが分からず。
ＨＰも見たのですが、出来るのは募金くらいなのでしょうか。
私自身がこのバトンを乗せて質問を頂いた時に、どうすればいいの？と聞かれても応えられないので保留になっているんですよ。
お薬は認可されたんですか？
とにかく、少しでも難病がなくなるように医療が進歩してくれることを祈るばかりです。
by みゅう (2007-09-13 14:14) 

ごぶさたしちゃいました。
私も「みほ」様のページでもらってかえりました。
私は身体障害者で違った意味の募金を頂いており、こういった形ですかお手伝いできませんが次回の記事でアップする予定です。
by (2007-09-13 19:23) 

私も、頑張ってる姿を拝見させていただきました。
皆さんの頑張りが薬の承認を勝ち取りましたね
母の強さにはホント頭あがりません。勇気をいっぱいもらいました。
by hikari (2007-09-14 06:21) 

おはよう御座いま～す。
この記事は多くの人が取り上げて記事にしていますね。
その他難病や心臓移植の募金など、苦しんでいる人も居ます。
※　キリプレアップしました。ありがとう御座いました。
by お散歩爺 (2007-09-14 07:20) 

☆ｈｉｍａｗａｒｉさん
　　　私の最初は　テレビです　男の子が　戦っている姿を見ました
　　　そして　ほんのちょっとづつ　いい方向へ。。。　みんなで　頑張っていきたいね

☆ｕｍｉｋｏさん
　　　ありがとうとうございます　これが　大きな事につながっていくといいですね

☆まゅみん☆さん
　　　走りたいときに　走れないとか　制約があるのは　つらいだろうね～～
　　　もっと　もっと　世の中がよくなるといいですね

☆みゅうさん　
　　　アメリカにくらべ　薬事法で　お薬がおくれているらしいです
　　　もっともっと　治療方法が　ふえるといいね　他のびょうきでも
　　　同じ事がおきているんじゃないかな

☆ダックスふんどしさん
　　　こちらこそ　ご無沙汰しています
　　　人間は　助け合って　思いあって　生きていくからこそ　すばらしいと
　　　思います　お互いに　思いやりあいたいですね

☆ｈｉｋａｒｉさん
　　　でも　同じような苦しみを持っている人が　他のびょうきでも　いるんでしょうね
　　　すべてを早く　人命を　優先してほしいですね

☆旅爺さん
　　　記事見ました　ありがとうございました！
by いちご☆ (2007-09-14 08:14) 

誰しもが健康で過ごせますように
願いはそれだけです。
by umiko (2007-09-14 11:46) 

色んな病気で苦しんでいる人がいるんだね・・・できたら協力したいです。
by mahonokokoro (2007-09-14 12:44) 

好きな食べ物を食べらて生活できるって一番幸せなこと。
日々笑って過ごしたいですよね、やっぱ。
by ゆつき (2007-09-14 15:36) 

☆麻帆さん
　　　小さなお子さんも　戦っています　医学の進歩を祈ります

☆ゆつきさん
　　　そうだね　私達は　幸せに気がついていないところもあるんでしょうね　きっと
by いちご☆ (2007-09-14 18:17) 

僕も、微力ながらリンクを張っています
小さな子供達の命を、少しでも守りたいですね
by RangerMaeda (2007-09-14 21:46) 

Rangerさん
　　小さな力が　大きくなって　役に立てると信じたいですね
by いちご☆ (2007-09-14 23:44) 

息子が手術したときに入った集中治療室には
難病の赤ちゃんがたくさんいました。
息子が病気にならなければずっと知らないまま
だった病気がたくさんあることを知りました。
みんなが知ることって、大切ですよね。
by (2007-09-16 13:39) 

この病気、みなさんブログに載せて、広がっています。
大きい力になると思います。
by せつこ (2007-09-16 16:58) 

☆おーっかさん
　　　そんな事があったのですね　私も　この間は　整形外科に入院だったので
　　　外科的に辛い人が多かったのだけど　やっぱり　ちょっと　ご老人の深刻さも
　　　わかりました　いろんな事を　思い遣りあいたいよね　息子さん　お大事にね

☆せつこさん
　　　大きい力になると　いいですね
by いちご☆ (2007-09-16 23:41)